El Ministerio de Salud de Turquía ha remitido un escrito a la Institución de la Seguridad Social (SGK) en el que establece que todos los gastos médicos de 114 pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sean cubiertos a cargo del Estado, después de que el lunes falleciera en la provincia noroccidental de Sakarya un bebé de sólo 8 meses y medio que padecía esta rara enfermedad congénita.

Según informó el diario Habertürk, la nota ministerial señala que entre los 253 pacientes que padecen AME en Turquía que han solicitado ayuda para costear sus medicinas, 132 están diagnosticados con AME de tipo 1, considerada como la más severa dado que aparece en los primeros seis meses de vida y los niños que la padecen rara vez logran superar los 3 años de edad. De esos 132 pacientes, sólo 114 reúnen los criterios que especifica la empresa que proporciona el tratamiento, según informó el ministerio.

La decisión se produce después de que esta semana un bebé de sólo ocho meses y medio de edad, Eymen Çapkın, falleciese a causa de una atrofia muscular espinal; también llamada enfermedad de la neurona motora infantil, la AME es una rara enfermedad asociada a un fallo en un gen que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos, y que provoca debilidad en los músculos debido a lesiones de las neuronas motoras en la médula espinal. Cuanto más temprano se manifiestan los síntomas, menor es la esperanza de vida del afectado.

Los padres de Çapkın habían solicitado ayuda para reunir el dinero necesario para comprar los medicamentos necesarios para el tratamiento del niño, y una campaña de solidaridad puesta en marcha con la colaboración del gobernador de Sakarya había logrado reunir algo más de un millón de liras (aproximadamente 250.000 euros); sin embargo, la cantidad se había quedado aún por debajo de los dos millones de liras –medio millón de euros- que se necesitaban para costear el tratamiento, y finalmente el bebé murió el lunes en un hospital donde permanecía ingresado con respiración asistida.

En declaraciones a los medios realizadas por el padre del niño fallecido, Metin Çapkın, éste dijo que los encargados de recaudar los fondos para la campaña estaban pendientes de decidir ahora cuál sería el destino del dinero reunido; fuentes de la Dirección Provincial de Asociaciones de Sakarya señalaron por su parte que el millón de liras recaudadas en la campaña solidaria podrían ser destinadas a otros dos pacientes de la provincia que padecen también AME.

Metin sin embargo ha pedido que ese dinero sea mantenido por ahora en las actuales cuentas donde ha sido depositado, ante la posibilidad de que él y su esposa tengan un segundo hijo, que estadísticamente tendrá un 25% de probabilidades de nacer con la misma enfermedad hereditaria.